当法人について About us
(一社)医療開発基盤研究所は、医薬品の開発と適正使用への理解を患者及び患者団体、患者支援団体、一般市民及び産官学と共有し、エビデンスと価値観に基づく医療評価を推進する事業を行うことを目的として2020年6月に発足しました。
科学技術の価値はどれだけ社会的な利益をもたらすかによりますが、社会を変えるための科学研究や成果の適用には市民が研究に歩み寄り、公共の課題に関わる必要があります。 当法人では、医薬品の開発と適正使用についての理解を普及啓発するための教育研修事業、医療データの基盤構築と解析を推進する事業、医薬品開発や医療評価のオンライン化を推進する事業等を行ってまいります。
新理事・監事の組織体制[2024.6.7]
(一社)医療開発基盤研究所-2024年度 決算書[2025.6.6]
(一社)医療開発基盤研究所 定款[2024.6.7]
プライバシーポリシー
公的研究費に係る不正防止対策ガイドライン[2022.1.26]
公的研究費の適正な運営・管理について[2022.1.26]
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医療開発基盤研究所のミッションとビジョン
Mission
医薬品の開発や使用、医療データ、技術革新の導入などに際しての公共課題の解決に対して積極的に市民が参画することにより、患者と社会がより強い信頼と絆で結ばれることを目指します。
Vision
地域社会と住民の協力で誰もが健康と福祉を享受できるように、専門家だけでなく国民全体が関わっていくための社会的なリーダーシップ育成やトレーニングの機会を提供していきます。
Activity
医薬品の開発と適正使用についての理解を普及啓発するための教育研修事業
医療データの基盤構築と解析を推進する事業
医薬品開発や医療評価のオンライン化を推進する事業
医薬品開発や医療に関する情報発信のためのウェブサイト構築と維持管理に必要な事業
関係者間での対話を促進するための企画運営、人材育成やルール作りに必要な事業
EVENT
REPORT
スタッフが参加した様々なイベントのレポートです
学習コース
セミナー(月例ゼミ、単独講師の講演会)
ニューストピック
イベント(オンラインカフェ=複数講師の講演会等)
出版(ビデオ、誌面)
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[2026年4月16日] 難病者のキャリア形成と患者団体の役割
4月14日(火)、WGオンラインセミナー「難病者のキャリア形成を実現する取組と患者団体の役割」を開催しました。
講師の岸紀子先生は、仕事をしながらCMT友の会(シャルコー・マリー・トゥース病当事者の会)を運営するなかで、日本の患者会が抱えている課題に気づき、社会と積極的につながるための活動を始めました。そのひとつがキャリアコンサルタントを対象とした難病・障害当事者のキャリア形成に関する講座を構築し、キャリアコンサルタントを通じた就労環境の改善を図ることでした。
その意思を受け継いだ櫻井純先生は、キャリアコンサルタント、2級キャリアコンサルティング技能士の資格を得てキャリアコンサルタントの更新講習「難病を抱えるクライエントのキャリア支援」を企画し、厚労省の認可を得て講習を提供しています。
櫻井先生は就職後にCMTとCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を発症し、一時は引きこもり状態に陥りながらも自らを奮い立たせ、同病仲間と旅行代理店(櫻スタートラベル)を起業するなどの活躍をしつつ、さらにキャリア形成に係る仕事にも取り組んでいます。
「誰もが病気や障害があっても働ける社会の実現」が櫻井さんの活動テーマ。4月からは筑波大学で研究を深め、実績を積みながら仲間を増やし、さらに活動を広げようとしています。
ディスカッションタイムでは、難病者の就労実態や課題について多くの意見が出され、活発な議論が展開されました。
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[2026年4月1日] 生命倫理WGの意見書がプロジェクト最終報告書に掲載されました
生命倫理Working Group（WG）は、京都府立医科大学大学院医学研究科の瀬戸山晃一教授によるプロジェクト「公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築」に協力し、モデル法案への意見書を公表しました。この度、本プロジェクトの最終活動報告書に私たちの意見書が掲載され、ウェブサイトでも公開されました。
「生まれ持った特徴にかかわらず等しく尊重されるためには、遺伝差別の禁止を定める法律が不可欠である」というWGメンバーの総意が社会に浸透し、真に個人が尊重される社会が実現するよう、今後も継続して発信を行ってまいります。
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[2026年3月23日] IFAPP Webinarに各コースの修了者が登壇して発表しました
3月23日(月)、日本製薬医学会、国際製薬医学会、およびJi4peの共催により、「データ駆動型研究の倫理:世界医師会によるヘルスデータベースとバイオバンクに関する『台北宣言』Part3:患者・市民の意見」と題したウェビナーを開催しました。
Ji4peの生命倫理ワーキンググループからは5名が登壇し、専門家および患者・市民の立場から意見を発表しました。さらに、ヘルスデータベースやバイオバンクにおける同意のあり方や、人工知能(AI)の活用に関する議論を交わしました。
本ウェビナーは英語で実施されたため、台北宣言に関心を寄せる世界中の方々へ広く私たちの意見を発信する貴重な機会となりました。患者・市民の視点からの発表は参加者から高い関心を集めました。今後の活動における他団体との連携や意見交換へ繋げていきたいと考えています。
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Overview
一般社団法人 医療開発基盤研究所
代表理事：今村 恭子
医師、医学士(熊本大学)、医学博士(東京慈恵会医科大学)、理学博士(ロンドン大学)
